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LA DISCAPACIDAD, EL CONTEXTO SOCIAL Y LA FAMILIA

Nancy Belinda González Vargas

Universidad Nacional Autónoma de México

 

Desde un punto de vista histórico, la sociedad ha resuelto el problema de las personas con discapacidad segregándolas. En la actualidad, parecería que las cosas están cambiando y se está concediendo importancia a la atención social que el problema tiene y tratando de dar estrategias de solución alternas.

El concepto discapacidad da la idea de un niño o un adulto seriamente impedido, alguien que no logra valerse por sí mismo. Para unos, toda persona que sufre alguna enfermedad crónica está impedida o discapacitada en el sentido de que su vida cotidiana está en cierta manera restringida; de la misma manera, puede decirse que muchas personas que padecen enfermedades mentales crónicas o trastornos conductuales están impedidas.

Al igual que muchos conceptos y categorías de las ciencias aplicadas, la incapacidad resulta difícil de definir, puesto que depende de su origen, nivel de manifestación (personal, familiar o social), capacidades que afecta, etc., se podrá considerar su gravedad. Es decir, la gravedad de una discapacidad sólo se puede estimar con relación a un ambiente social específico y de las exigencias de ese medio.

La discapacidad no es una consecuencia inevitable de haber nacido con un defecto o del desarrollo de un impedimento físico o mental, depende de factores que se encuentran dentro de la persona y dentro del ambiente social

En este sentido, el DIF, señala que "La discapacidad refleja las condiciones generales de vida y las políticas sociales y económicas seguidas por los estados.

También hay circunstancias que influyen en las condiciones de vida de las personas que las padecen la ignorancia, el abandono, la superstición y el miedo y, sobre todo, la indiferencia y la falta de conciencia de algunos sectores de la sociedad, son factores que a lo largo de la historia, han aislado a las personas con discapacidad, y han retrasado su desarrollo."

En México, la discapacidad se asocia con bajas condiciones de bienestar, tales como la pobreza extrema, la marginación social, la mal nutrición, el analfabetismo, la ignorancia, pero, también con el aumento de personas de la tercera edad y de las enfermedades crónico degenerativas, las enfermedades transmisibles, las condiciones hereditarias, lesiones por accidentes de todo tipo, la contaminación, etc.

También es cierto, que las personas con discapacidad han sido atendidas con limitaciones, como prueba se manifiesta la carencia de información sobre el número de personas y el tipo de discapacidad que presentan. De alguna manera, los datos que aportan los sectores educación y salud, son los que se manejan, pero de manera aislada, La única referencia del total de la población discapacitada es la que dio la Organización Mundial de la Salud, hace veinte años, y la cual oscila entre el 7% y el 10% de la población mundial.

Como parte de las políticas del gobierno, tanto el Sector Salud y el de Seguridad y Asistencia Social, han propuesto y desarrollado programas de prevención de la discapacidad, lamentablemente de manera desarticulada, sin continuidad, ni cobertura suficiente y amplia para todas las regiones del país, lo mismo se puede decir de los programas de rehabilitación y capacitación laboral.

En relación con la educación pública, se han propuesto importantes programas dentro de la Educación Especial, en los cuales se propone que ésta debe actualizarse con una nueva visión que promueva la integración de los niños discapacitados al sistema educativo regular.

En términos generales, ha sido preocupación constante de los gobiernos considerar a la Educación como medio o fin en sí mismo para el optimo desarrollo y beneficio de sus sociedades, es por ello que la educación para todos es un aspecto prioritario de las leyes de un país, pero "Educación para todos, también significa educación para cada uno". Si una nación considera por igual a todos sus ciudadanos, debe garantizar que todos gocen de un acceso real a sus beneficios sociales, entre ellos, el bienestar físico, social, la educación, la igualdad de oportunidades, etc.

Sin embargo, también es reconocido que en muchos sistemas educativos actuales no se atienden las necesidades de miles de niños, a unos a causa de una educación insuficiente y a otros se les excluye totalmente de la escolarización. Es por ello que en 1990, en la "Conferencia Mundial sobre Educación para Todos: satisfacción de las necesidades básicas de aprendizaje", realizada en Jomtein, Tailandia, se aprobó el objetivo de "Educación para todos en el año 2000". A partir de estos acuerdos, en la "Conferencia Mundial sobre necesidades educativas especiales: acceso y calidad", realizada en Salamanca, España, en 1994, se propuso escolarizar a todos los niños y proceder para ello las necesarias reformas de los sistemas escolares, de aquí siguen las propuestas de integración escolar de los niños con necesidades educativas especiales al aula regular.

A este respecto, García (1993), señala que esta política de integración, corresponde a un derecho, de valor social inequívoco: el derecho a ser diferente. Esta afirmación debería ser el parteaguas entre las nuevas tendencias políticas, sociales y económicas de los países con relación a la educación y las anteriores concepciones (aún vigentes en muchos lugares) acerca de la educación especial y de quienes la requieren.

En sus inicios, la Educación Especial fue creada y se definía, como aquella diseñada para impartir instrucción a aquellos individuos aquejados de diversas deficiencias físicas, sensoriales, intelectuales o emocionales, a los que, había que enseñar de determinada manera, y en determinados contextos. Se establecía que en distinción clara entre los que estaban discapacitados y los que no. A partir de lo señalado por la UNESCO y las Naciones Unidas, pareciera que las situaciones van a cambiar. Sin embargo, a pesar de los buenos propósitos, el panorama no parece tan exitoso.

Pero para llevar a cabo estos objetivos, es necesario explicar el concepto de integración en el ámbito de la educación, tal y como lo señala Yule (1980).

Este autor describe tres formas superpuestas de integración.

a) Locativa, donde en las escuelas regulares se establecen unidades o clases especiales y en donde el contacto entre niños con y sin discapacidad es mínimo pero, ventajoso de alguna manera para todos.

b) Social, se refiere a los aspectos sociales, donde los niños que asisten a clases o unidades especiales, comen, juegan y tratan con los demás niños, excepto en las actividades académicas.

c) La integración funcional se tiene cuando niños con y sin impedimentos realizan su participación conjunta tanto en las actividades académicas como en las extra escolares.

Anderson (1973), a su vez, considera que mientras los niños con impedimentos físicos pueden hacer frente a las demandas sociales e intelectuales de la escuela regular, otros niños con alteraciones neurológicas o sensoriales necesitan mucha mayor ayuda de los servicios especiales.

En este sentido, los conceptos de normalidad y discapacidad tienen serias connotaciones estadísticas y sobre todo sociales. El diccionario, define a las discapacidades como "toda restricción o ausencia debida a una deficiencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano (OMS)". En el Programa Nacional para el Bienestar de los Discapacitados se señala que una persona es discapacitada porque en el medio no existen las facilidades que le permitan estar en igualdad de circunstancias para acceder a las mismas oportunidades que tienen los demás miembros de una comunidad pero, para que los discapacitados puedan estar en igualdad de oportunidades se requiere un gran esfuerzo para transformar actitudes y derribar barreras que impidan la plena integración de las personas discapacitadas, lo cual implica del fortalecimiento de la unidad de la familia como el fundamento para arraigar los valores de integración.

Pero, para muchos de los discapacitados, la integración significa multitud de cosas: ausencia de segregación, aceptación social, ser tratado como los demás, derecho al trabajo, practicar deportes, tener una vida familiar, social y afectiva, movimiento y actividad, ir a los lugares donde van los demás, viajar sin causar problemas, vivir y ejercer su sexualidad, en otras palabras: tener movilidad independiente.

Todo ello implica cambios en la infraestructura de un país, en las vías de comunicación, en las normas y leyes, en la actitud de la gente.

En este aspecto, es importante reconocer el trabajo que se tiene que realizar en el campo de la prevención y prioritariamente con los padres de niños con necesidades educativas especiales.

Son tres los argumentos fundamentales para intervenir en la prevención, detección e intervención en el desarrollo de manera temprana. La primera, basada en la premisa de la interacción, sugiere que el aprendizaje temprano sirve de base para el desarrollo posterior de conductas más complejas (Bricker, Seibert y Casuso, 1986). La teoría de Piaget sustenta que la interacción sistemática de las respuestas tempranas en el ambiente produce conductas crecientemente más complejas. Un segundo argumento a favor de la intervención temprana se refiere a la necesidad de proveer sistemas de apoyo para las familias y los niños a fin de inhibir el desarrollo de conductas estereotipadas o inhabilidades secundarias o asociadas (Hayden y Mc. Guines, 1986). El tercer argumento se centra en las necesidades de las familias que tienen un niño discapacitado y parecen sufrir un estrés considerable (Gallagher, Beckman y Cross, 1983; Ross, 1978). La intervención oportuna puede ser un recurso valioso para los padres y hermanos en tres sentidos: ajustar al niño con desventajas, ayudar a los cuidadores del niño para adquirir las destrezas necesarias a fin de manejar efectivamente al niño en el hogar y los programas pueden ayudar a las familias a obtener otros beneficios, tales. como consejo, asistencia social, servicios médicos, etc.

El trabajo debería iniciar con el intento de medir el impacto del niño en la familia (Morris y Biatt, 1989). Por ejemplo, el niño con una conducta temprana atípica presenta un potencial adverso sobre su madre, de ahí que los programas se hayan centrado frecuentemente, en las reacciones emocionales de la madre hacia su hijo desaventajado, en un esfuerzo por ayudarla a adaptarse mejor a esta situación. Kass (1980), hace notar que la mayoría de las veces esta ayuda no es exitosa por si misma, el ajuste de las madres permanecerá incompleta si no se le enseña a ella a participar en la estimulación de sus hijos.

No asombra el hallazgo de diferencias entre los niños normales y los discapacitados, pero hay dos aspectos con relación a las diferencias que es importante mencionar. Primero, la fuente de las diferencias no esta restringida a las conductas relacionadas a la inteligencia, sino también se difunden al repertorio social interactivo del niño; segundo, la fuente de las diferencias no subyace necesariamente en el niño discapacitado o en riesgo, sino que es el resultado de la interacción del niño con su ambiente físico y social (Walker, 1982). Cualquier programa que intente rehabilitar, prevenir o estimular el desarrollo infantil, debe considerar que siempre habrá avances en los niños por mínimos e imperceptibles que parezcan, que pueden no ser notados por los

Padres o cuidadores y presumir que el niño no está avanzando, con la consecuente baja de motivación e interés. Para evitar esta situación se considera que los avances permanentes en el desarrollo de los pequeños que se busquen, requerirán cambios en el conocimiento, las actitudes y las prácticas de crianza de sus cuidadores. Estos cambios no deben ser el resultado de programas temporales que solo ofrecen servicios directos a los niños; por el contrario, proporcionar servicios a los niños únicamente tiende a reforzar un enfoque pasivo y rehabilitador más que un enfoque activo. La educación, orientación, comunicación e interacción con los padres ofrece una forma potencialmente efectiva para mantener los logros obtenidos por los niños en el desarrollo temprano, aún cuando un programa específico o un centro de atención al niño desaparezcan.

Existen múltiples causas para la falta de una participación significativa de los padres: las actitudes del personal profesional, los problemas de los padres y la familia, las condiciones económicas, aspectos sociales y culturales, nivel educativo, problema del niño, etcétera. La idea no es adjudicar culpas o responsabilidades, sino reconocer que para muchas familias los esfuerzos de participación han sido poco eficaces.

En primer lugar, hay escasez de estudios sobre el rol del padre, aún cuando existe evidencia de que el compromiso paternal positivo en la crianza de los hijos contribuye significativamente a su desarrollo intelectual (Radin, 1973) y a su adaptación social y emocional (Rutter, 1971).

Existen múltiples razones para pensar que la depravación paterna, tradicionalmente más frecuente, pero considerada menos traumática, no sólo afecta directamente al desarrollo infantil, sino también directamente alternando la dinámica familiar en su conjunto. A medida que la mujer se incorpora a la fuerza laboral, el padre ha debido asumir mayores responsabilidades compartidas con el cuidado de la casa y de los hijos. Su ausencia del hogar será entonces más traumática para los niños, por una parte y, más generadora de tensiones en la mujer, quien se verá sobrecargada de trabajo, responsabilidades y estrés. De este modo, la madre se verá en peores condiciones para proporcionar a sus hijos un ambiente óptimo, con la de que, como único adulto en el hogar, su conducta se hace más critica para el desarrollo infantil. Por esto la presencia y características del padre y rnás aun la relación entre los cónyuges, son aspectos que no pueden ser descuidados en la investigación del desarrollo psíquico de estos niños.

Tamopol (1986) señala que la problemática es tan fuerte y tan simple a la vez, que a muchos padres lo que les gustaría es alcanzar el nivel práctico de funcionamiento en el que las horas de la comida, el baño, la tarea o ir a dormir, no sea ya una situación de enojo, productora de disgustos familiares o un carnpo de batalla. Este es el tipo de ayuda práctica que están pidiendo. Y, también necesitan descansar un poco de sus hijos y dejar de sentirse culpables por no saber educarlos o porque el niño tenga problemas. Un prograrna especialmente útil para las familias es el descrito por Barsch (1967) quien dirigió un experimento de siete años de asesoramiento padres de niños con deficiencia mental, que resultó muy provechoso para reducir la angustia y dar consejos de orden práctico. Se ayudó a los padres a percibir a sus hijos con mayor comprensión y a manejar sus problemas con más eficacia, se les mostró como reconocer claves significativas en la conducta del niño y a desarrollar formas adecuadas de comportamiento.

Las investigaciones realizadas en torno a las necesidades de los padres de niños con riesgo o con necesidades de educación especial señalan como importantes las siguientes razones para involucrar a los padres en la atención de sus hijos: la mayoría de los padres tienen un interés permanente y profundo en el desarrollo total de sus propios hijos; lo que requieren es orientación y, retroalimentación respecto a sus propias acciones (Tarnopol, 1986; Stedman, 1983).

Los padres se dan cuenta de los problemas de sus hijos, mucho antes de que los profesionales puedan dar un diagnóstico acertado, aún cuando no puedan situar la problemática en un contexto especializado, reportan que "el niño es diferente", "no se ha desarrollado igual que sus hermanos u otros niños" (esta frase, por lo regular, es el primer motivo de consulta en muchos centros de atención psicoeducativa).

Los padres pueden presentar sentimientos tan negativos e irreales acerca de sus hijos y las alteraciones que presentan, que prefieren "esconder" al niño. El miedo de enfrentarse a la realidad les impide muchas veces asumir una acción positiva en beneficio de su hijo. Otros actúan como si no existiera el problema o minimizándolo. Es en estas situaciones que se requiere con mayor énfasis, el diálogo con otros padres y personas en situaciones similares, así como con los especialistas, para socializar conocimientos, experiencias y soluciones. Para algunos padres resulta penoso y difícil aceptar los resultados de una evaluación diagnóstica, sobre todo, cuando ésta es drástica. Si la alteración o incapacidad ha sido confirmada más de una vez por equipos o profesionales especializados los padres tienen que aceptarlo como válido y participar en acciones correctivas positivas. En esta situación es importante compartir experiencias con otros padres e iniciar la intervención lo más pronto posible.

Otros padres simplemente no saben comunicarse y colocan al niño en situaciones nuevas, sin explicar a las personas que desconocen el caso lo que pueden esperar de la conducta del niño y lo que esto puede significar. Esta situación es frecuente, sobre todo en el caso de los niños hiperactivos o con problemas de aprendizaje, cuando se inician en una situación: nueva escuela, ciclo escolar, maestros, hermanos nuevos, etc. Por lo general, las personas se muestran más comprensivas sí saben a que atenerse y si el comportamiento del niño les ha sido explicado. En este sentido, es necesario que los padres se sientan apoyados y seguros cuando hablan de las deficiencias y limitaciones de sus hijos.

Los padres requieren recibir e intercambiar información respecto a sus hijos con profesionales sensibilizados respecto a sus inquietudes y dudas.

Por otra parte, los métodos empleados por la familia para establecer los roles sociales casi ni dejan duda de que el ambiente familiar temprano (estilos idiomáticos de los padres, actitudes hacia el logro, compromiso e interés hacia el niño) son muy importantes en el desarrollo del hijo antes de que este cumpla el segundo año de vida.

La manera en que se cría a un niño y el ambiente en el que nace ejercen una influencia significativa en lo que habrá de convertirse.

Al respecto, la perspectiva de la interacción simbólica sugiere que más que concentrarse en definiciones precisas y recuentos verdaderos, las definiciones y las estadísticas oficiales debe ser comprendidas como productos de las personas, los procesos, las organizaciones y las sociedades que las compilan. Los recuentos de las definiciones de conceptos como el retardo mental son temporales y representan a las fuerzas políticas y sociales mayoritarias.

Ya se trate de retardo mental, parálisis cerebral, sordera, ceguera, trastornos emocionales o dificultades en el aprendizaje, la discapacidad esta presente sólo en un sentido particular y limitado, "como algo que uno tiene". Es por ello que la incapacidad es siempre interactiva, no simboliza simplemente una condición que está allí por anticipado, hace posible la existencia de la apariencia de las condiciones, porque es parte del mecanismo por el cual la condición es creada (Rose, 1962). La discapacidad es una designación y, entonces, está inmersa en las relaciones sociales, es una manera particular de pensar acerca de ella la forma de actuar y reaccionar ante ella. En este sentido, la discapacidad cambia en medida en que modifica la forma en que pensamos acerca de ella.

En relación a las políticas educativas, la discapacidad, tal y como la concibe la educación especial, es un esquema particular mental por el cual se organiza el mundo. La principal característica de esta perspectiva es que realza las diferencias individuales y de alguna manera influye en como los demás perciben al niño; la discapacidad puede cambiar el significado de la conducta. Las diferentes subcategorias, tales como trastorno emocional, sordera, debilidad visual, etcétera, hacen selectivamente sensibles la conducta y las acciones de quienes las realizan ante los ojos de los que observa. Las cosas que antes no podrían no haber sido tenidas en cuenta saltan a la vista y adquieren significado dentro de la estructura de tales ideas. Las características conductuales y físicas que habían sido inadvertidas e interpretadas de una forma llegan a interpretarse de otra manera a través de las ideas, de la educación especial. Rotular a un individuo sugiere que es visto como los demás en esa categoría, es decir, es sometido a una serie de conductas, formas de pensar, expectativas y contextos que alteran sus circunstancias, teniendo consecuencias positivas o negativas. La forma en que se define a una persona, con respecto a una discapacidad, es más que otra cosa, una función de la interacción y se construye a través de la interacción. Una persona esta avergonzada u orgullosa o neutra en su discapacidad, en términos de la meditación que otros (padres, maestros, compañeros) den al significado de la discapacidad.

Las personas interpretan los gestos y las acciones de los otros en un intento por verse a sí mismos como los demás los ven y, de esta forma elaboran un autoconcepto. Y aunque mucho puede hablarse de la discapacidad y sus implicaciones en todos los niveles de la vida humana, lo importante es comprender que sobre todo, la discapacidad tiene un significado moral. La forma en que; pensamos acerca de los discapacitados está llena de juicios sobre lo bueno y lo malo, lo normal y lo anormal. Más allá del significado que las diferentes disciplinas y profesiones quieren dar, la discapacidad tiene un significado simbólico, en términos de lo que la sociedad ensalza y lo que le desagrada o degrada. Nuestra sociedad ha sido tradicionalmente estructurada para avergonzar a las personas discapacitadas o aquellas que intentan ser diferentes. Sin embargo, más allá de los lenguajes técnicos, de las evaluaciones psicométricas y de las promesas, de los gobiernos, debemos entender que la discapacidad es un problema eminentemente social, y que para poder realizar un trabajo de recuperación del potencial de los discapacitados, debemos dar significados nuevos a lo que los seres humanos somos.

Por ejemplo, en términos de la rehabilitación, se ha encontrado que el pronóstico de recuperación de un individuo está fuertemente asociado con su autoconcepto. Los teóricos del interaccionismo simbólico, señalan que sólo una pequeña parte de los problemas de discriminación son, de tipo técnico, una vez que se provee el apoyo o prótesis que requiere el discapacitado (sillas de ruedas, sistemas de comunicación, etc.), los problemas que presentan los discapacitados son mucho más sociales (Bogdari).

Este mismo autor, señala que desde la perspectiva de la interacción simbólica, una de las técnicas de investigación cualitativa, que puede ser empleada en el ámbito de la educación especial, es la referente a las historias de vida en primera persona, que son aquellos materiales por medio de los cuales los sujetos revelan con sus propias palabras, sus visiones de las experiencias personales, de las organizaciones y de otros aspectos del mundo en el cual viven. Estas narraciones o materiales reflejan y describen cierto periodo o toda la vida, en lugar de narrar un hecho aislado. Se producen en forma espontánea o intentados para uso confidencial. Estas técnicas, como otras empleadas en la investigación cualitativa, ofrecen un panorama acerca de como los individuos discapacitados viven su situación y sus experiencias y puede aportar información valiosa para los programas de intervención y rehabilitación.